In der Summe häufiger als gedacht
Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen bringt Patienten, Angehörige, Ärzte und Kassenvertreter zusammen
Aarskog-Scott-Syndrom, Acrodermatitis enteropathica, Addison-Krankheit. Nie gehört? Kein Wunder: Die drei Erkrankungen stehen ganz am Anfang einer umfangreichen Liste von seltenen Leiden, wobei auch die Ersteller vom Mediziner-Portal »Doc Check Flexikon« keinen Anspruch auf Vollständigkeit erheben.
Als selten gilt eine Erkrankung in der Europäischen Union, wenn sie höchstens fünf von 10 000 Menschen betrifft. Damit sind diese Krankheiten weniger häufig als der Schalttag im Februar alle vier Jahre, bezogen auf die Zahl der Tage dazwischen. Der 28. Februar wurde so von Eurordis, einer nicht staatlichen Allianz von Patientenorganisationen, mit Bedacht 2008 als Tag der seltenen Krankheiten bestimmt. Der letzte Tag im Februar (in den Schaltjahren der 29.) soll darauf hinweisen, dass die Aufmerksamkeit für das Thema zu gering ist, ganz zu schweigen von fehlenden Therapien und schlechter Versorgung[1].
Konkret kann das aussehen wie bei Inga. Sie berichtet auf der Webseite der deutschen Organisation Achse (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) über ihre Erfahrungen. Die Patientin muss mit den Folgen einer familiären adenomatösen Polyposis (FAP) leben. Dies sei durchaus mehr als nur »etwas« zwischen gutartigen Polypen oder Darmkrebs. Die Polypen im Darmtrakt sind eine mögliche Ursache von kolorektalen Karzinomen, der Hauptgruppe bösartiger Darmtumoren. FAP wird auf den Verlust bzw. die Mutation eines bestimmten Gens zurückgefährt. Unter den seltenen Erkrankungen sind jene, die chronisch verlaufen, meist genetisch bedingt.
Aber bei Inga, die sich für recht fit hielt, führte die Summe ihrer Erkrankungen dazu, dass sie jetzt schwerbehindert und pflegebedürftig ist und um eine Erwerbsminderungsrente kämpft. Fehlende spezialisierte Gutachter, Belastung durch Behörden, mangelnde Unterstützung und finanzielle Hürden machten ihr das Leben so schwer, dass sie inzwischen einen Fallmanager auf Rezept für eine gute Idee hält. Diese Form der Unterstützung für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen gehört zu den politischen Forderungen von Achse e. V.
Neben solch berechtigten Ansprüchen und der Stärkung der Selbsthilfe geht es am 28. Februar in Deutschland in Informationsveranstaltungen an Kliniken oder Universitäten um Therapiemöglichkeiten und Heilungsaussichten – zumindest bei einem Teil der Erkrankungen, zu denen heute mehr als 6000 verschiedene Krankheitsbilder gezählt werden. Zwischen sechs und acht Prozent der Bevölkerung, in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen, sind betroffen. Damit sind die seltenen Erkrankungen insgesamt eine häufige Diagnose. Weltweit wird mit 300 Millionen Betroffenen gerechnet.
Links:
- https://www.nd-aktuell.de/artikel/1113235.schlechte-versorgung-bei-seltenen-krankheiten.html?sstr=Seltene Erkrankungen