Wettlauf mit der Zeit

Die siebenjährige Klara Pauline Brenner hatte, wie man so schön sagt, Glück im Unglück. Als sie im Alter von dreieinhalb Jahren auf einmal zu stolpern begann, zunächst Epilepsie vermutet wurde und es nicht gelang, sie medikamentös einzustellen, brach für die Familie die Welt zusammen. Als dann die Diagnose NCL 2 feststand, bedeutete dies eigentlich das sichere Todesurteil.

Die Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose-Erkrankungen (NCL) werden umgangssprachlich auch als »Kinderdemenz« bezeichnet. Ein beschönigender Begriff, denn im Gegensatz zur »Altersvergesslichkeit« oder dem relativ langsamen Verlauf einer Alzheimer-Erkrankung eint die unterschiedlichen NCL-Formen eines: Sie führen zu einem rasanten Abbau der Hirnfunktion. Innerhalb kürzester Zeit verlieren die Kinder ihre bis dahin erworbenen kognitiven Fähigkeiten, vergessen förmlich die Sprache und entwickeln Bewegungsstörungen. Sie erblinden und bekommen epileptische Anfälle.

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