Plädoyer für Waisen
Silvia Ottow hält mehr Engagement von den Herstellern der Arzneien gegen seltene Krankheiten für notwendig
Sie nennen ihn den »Baummann«: Der 26-jährige Abul Bajandar aus Bangladesch hat eine Hautkrankheit, die extreme Wucherungen an Händen und Füßen hervorruft, die wie Baumrinde aussieht. Vor wenigen Tagen entfernte ihm ein Ärzteteam an der rechten Hand einen Teil dieser Auswüchse. Es soll ihm besser gehen und er blickt zuversichtlich auf die nächsten Operationen. Die Regierung Bangladeschs will sie alle bezahlen.
Tausende von Menschen haben nicht so viel Glück. Sie laufen erst jahrelang von Arzt zu Arzt, ehe ein Experte ihre Krankheit überhaupt erkennt, um dann erfahren zu müssen, dass es keine wirksamen Arzneien gibt. Waisenkrankheiten nennt man ihre Leiden, weil sie bisher zu wenig beachtet wurden, Orphan Drugs - Waisenmedikamente - die Gegenmittel. Weil es finanziell nicht lukrativ ist, sie zu entwickeln, bestehen Hersteller trotz staatlicher Forschungszuschüsse auf Steuererleichterungen und weniger Nutzenprüfung. Doch die Krankenkassen machten die Erfahrung, dass die Gesetze eigentlich zu lasch sind und Waisenmedikamente mit gefährlichen Nebenwirkungen auf den Markt gelangen. Sie bestehen auf der Nutzenprüfung. Das wäre ohne Zweifel im Interesse der Patienten, die es mit einer solchen Krankheit ohnehin schwer genug haben.
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