Ein normales Leben mit Beatmungsschlauch
Behinderte Kinder haben im Zwerg-Nase-Haus ein behütetes Zuhause
Wiesbaden. Die Zwölfjährige zwinkert mehrfach. Die Papierblumen, die von der Decke über ihrem Bett hängen, hat sie selbst gebastelt. Genauer gesagt, es waren die Betreuerinnen des Zwerg-Nase-Hauses in Wiesbaden, denen sie die Anweisungen mit ihren Augenlidern gegeben hat. Betül leidet an Muskelschwund und kann nur noch die Lider und ein wenig die Schultern bewegen. »Sie ist eine Künstlerin«, sagt die Leiterin des in Deutschland einzigartigen Hauses, Sabine Schenk.
Betül muss aufgrund ihrer Krankheit mit einem Schlauch dauerbeatmet werden und fast den ganzen Tag in ihrem breiten Holzbett liegen. Sie wächst, hat Schulunterricht und spielt mit den Betreuerinnen, erzählt Schenk. Rechnen, Malen und Vorlesen mag sie besonders, gibt Betül auf Fragen durch Zwinkern zu verstehen. Worte verleiht ihr ein Sprachcomputer. Wenn sie auf Symbole und Sätze eines Bildschirms schaut, registriert eine Kamera den Blickwinkel und löst den Computer aus.
Bei Muskelschwund handelt es sich überwiegend um Erbkrankheiten. Es gibt 680 verschiedene Verlaufsformen, heißt es auf der Homepage der seit 1982 existierenden Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Fast alle Muskelkrankheiten sind bis heute nicht behandelbar. Die Krankheitsfolgen reichen bis zu kompletter Hilflosigkeit im Alltag: »Es gibt keine Medikamente, bestenfalls solche, die die Symptome lindern.«
Zwölf Kinder vom ersten bis 15. Lebensjahr, die dauerbeatmet werden müssen, haben ihre Heimat im Zwerg-Nase-Haus am Rand von Wiesbaden gefunden. Sie haben ihre »Adoptivmamas« unter den Betreuerinnen, die in drei Schichten rund um die Uhr für die Kinder sorgen. Gründer des nach einem Märchen von Wilhelm Hauff benannten Hauses ist der Chefarzt der benachbarten Kinderklinik der Horst-Schmidt-Kliniken, Professor Michael Albani.
Trotz des Beatmungsschlauchs, der eingeschränkten Sprachfähigkeit und Behinderungen wüchsen die Kinder normal auf, hätten Unterricht und spielten, betont Schenk. Anders als in einem Krankenhaus hätten die Betreuerinnen viel Zeit und versuchten, das Leben der Kinder so angenehm wie möglich zu gestalten. Die Hälfte der Eltern besuche ihre Sprösslinge regelmäßig und kümmere sich um sie. Die andere Hälfte, eher aus schwierigen sozialen Verhältnissen, habe die Kinder aufgegeben und lasse sich praktisch nicht mehr blicken.
Das Ende 2005 eröffnete Zwerg-Nase-Haus bietet außerdem unbürokratisch und spontan eine Kurzzeitpflege für behinderte Kinder an. Die Eltern seien häufig mit ihren Kräften am Ende, erläutert Albani. Sie könnten kaum noch etwas für sich selbst tun und müssten sich schleichend aus dem sozialen Leben verabschieden. Im vergangenen Jahr waren es 400 Kinder, die von einem Tag bis zu mehreren Monaten in der Kurzzeitpflege des Zwerg-Nase-Hauses lebten.
Die Einrichtung wird von einem privaten Förderverein getragen, ohne öffentliche Mittel. Während die zwölf Plätze für die dauerbeatmeten Kinder vom Landeswohlfahrtsverband, den Kranken- und Pflegekassen finanziert werden, müssen nach Albanis Angaben für eine vernünftige Personalausstattung der Kurzzeitpflege jährlich knapp 200 000 Euro an Spenden aufgebracht werden. Die vor wenigen Wochen gegründete Zwerg-Nase-Stiftung soll die Finanzierung sichern helfen und langfristig die Trägerschaft übernehmen.
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